Hiv-smittede lever længere - men hvilket liv har de?
Tidligere undersøgelser har afsløret fordomme og diskrimination mod hiv-smittede. Nu skal en stor undersøgelse vise, hvordan hiv-smittedes levevilkår og livskvalitet er i Danmark anno 2006.
Af Inge Methling, Politiken
Hiv og aids er stadigvæk de sygdomme, som er omgivet af det største tabu herhjemme, fordi de smittede frygter brændemærkning og diskrimination fra omgivelserne.
Det mener antropologen Anders Dahl, der sammen med cand.scient. Mie Carstensen er ved at lave den største undersøgelse nogensinde af danske hiv-smittedes levevilkår og livskvalitet.
Resultaterne foreligger først næste år.
Men Anders Dahl forventer ikke, at virkeligheden hvad tabuisering og brændemærkning angår, har flyttet sig væsentligt siden 2003, hvor to undersøgelser fra AIDS-Fondet viste, at omgivelserne møder de hiv-smittede med fordomme og diskrimination, og at mange hiv-positive derfor ikke tør fortælle om deres sygdom.
»Behandlingen af hiv er i dag så god, at det at være hiv-smittet på mange måder kan sammenlignes med at leve med en hvilken som helst anden kronisk sygdom«, siger Anders Dahl.
»Men forskellen er, at sidder du til et middagsselskab, kan du godt sige, at du har sukkersyge. Men siger du, at du er hiv-smittet, vil det første, folk tænker - i hvert fald hvis de ikke kender nogen med hiv - være: Gud, har han drukket af mit glas? Eller: Mon han var på toilettet lige før mig?«.
Dobbeltbogholderi
»Så der er en enorm dobbelthed i det. På den ene side har vi i dag en superbehandling. På den anden side har vi nogle levede liv, der måske ikke ser så positive ud. Så sent som i maj var der en sag fremme om en fyr, der blev fyret åbenlyst med den begrundelse, at han var hiv-positiv. I mange andre tilfælde sker det mere skjult med andre begrundelser«, siger Anders Dahl.
Han mener, at de mange fordomme over for hiv-smittede blandt andet hænger sammen med, at sygdommen ofte forbindes med grupper, der i forvejen er stigmatiserede i offentligheden, som homoseksuelle og narkomaner.
»Enhver heteroseksuel, der fortæller, at han er hiv-smittet, ved, at folk vil tænke: Mon han nu også er helt hetero. Og om en smittet kvinde vil de automatisk tænke: Hun er nok løs på tråden. Så selv om behandlingen i dag betyder, at man som smittet kan leve tæt på et normalt liv, er der stadig så meget tabu omkring hiv, at mange vælger at leve i dyb tavshed og måske kun fortælle det til de allernærmeste. Det betyder også, at de skal leve med et evigt dobbeltbogholderi: hvem er det nu, der ved det?«.
Stigmatisering
Den store undersøgelse, der nu er i gang, skal imidlertid ikke kun handle om fordomme og diskrimination.
Den læner sig på mange måder op ad de jævnlige levevilkårsundersøgelser fra Statens Socialforskningsinstitut, så det bliver muligt at sammenligne 'normalbefolkningen' med de hiv-smittede på områder som for eksempel uddannelse, arbejde, boligforhold og familieforhold.
Hertil kommer de særlige spørgsmål om stigmatisering og diskrimination, men også om kontakt til sundhedssystemet, psykiatrien og socialforvaltningen, om seksualliv og livsstil som rygning, alkohol eller misbrug, og om medicinforbrug og bivirkninger.
Det er patientforeningen Hiv-Danmark, der står for undersøgelsen. Den foregår som spørgeskemaundersøgelse i samarbejde med Den Danske HIV Kohorte, der følger samtlige hiv-smittede i behandling på landets otte store behandlingsklinikker for hiv og aids. Det betyder, at samtlige patienter i behandling har fået et spørgeskema, og besvarelsesprocenten er indtil nu på over 50, hvilket vil gøre den langt mere repræsentativ end de undersøgelser, AIDS-Fondet tidligere har lavet.
Suppleres med interview
Spørgeskemaundersøgelsen suppleres desuden med 25 kvalitative interview med forskellige typer af smittede.
»Den kvalitative del af undersøgelsen skal blandt andet vise, hvad det betyder, at man i dag som hiv-smittet kan forestille sig en fremtid. At man kan se sine børn vokse op og at man kan få børnebørn. At man kan tænke på sig selv som gammel«, siger Anders Dahl.
Han forventer at undersøgelsen blandt andet vil vise, at de hiv-smittede i dag ikke opgiver at tage en længevarende uddannelse.
»Vi ved fra tidligere, at uddannelsesniveauet generelt var lavere blandt de smittede, fordi mange af de unge droppede at tage lange uddannelser. Jeg er ikke i tvivl om, at det har ændret sig, fordi de hivpositive i dag kan forestille sig en fremtid«, siger Anders Dahl.
